Jovem gaúcha diagnosticada com Síndrome de Wolfram lança seu primeiro livro “Do lado de dentro”

  • Saúde
  • 12/08/2020 - 17:02
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Em uma live beneficente realizada na Casa da Live no último mês, em Porto Alegre, a jovem gaúcha Rafaela Ungaretti, 22 anos, diagnosticada com Síndrome de Wolfram, lançou o seu primeiro livro. Intitulado “Do lado de dentro”, a obra conta sobre a sua trajetória como portadora dessa doença rara. Considerada uma voz ativa em meio a outras pessoas com o mesmo problema, Rafaela busca de alguma forma auxiliar e informar sobre as pesquisas do tratamento. Durante a transmissão foram realizadas doações com valor revertido para a Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram (ABSW).

Em uma entrevista emocionante, conduzida pelo apresentador Daniel Formiga, Rafaela contou sobre todos os momentos difíceis de sua vivência com a SW. A jovem já ultrapassou diversos obstáculos e por isso, se tornou referência quando o assunto é Wolfram. Família, profissionais da saúde e outros pacientes também deram o seu depoimento. A live está disponível em seu canal no YouTube, através do link https://youtu.be/_Ua9UIvWcqw.

O lançamento de sua primeira biografia seria realizado em abril deste ano durante um jantar beneficente na Associação Leopoldina Juvenil, na capital gaúcha. Em razão do avanço da pandemia do Covid-19, o evento foi cancelado. Mas, o jantar foi reagendado para 25 de março de 2021, quando a jovem realizará o lançamento do seu segundo livro, que já está sendo produzido.

Rafaela foi diagnosticada aos 13 anos, mas aos quatro anos de idade é que começaram a aparecer os primeiros sintomas. “É uma doença de difícil diagnóstico, ela inicia com um tipo de diabetes e, muitas pessoas não sabem que são portadoras, pois é desconhecida por muitos médicos”, explica. O objetivo dela, desde que foi noticiada sobre o que realmente sofria aos 18, é conscientizar o mundo, com o apoio de médicos e pesquisadores. Assim, criou o Wolfram Inside (https://www.wolframinside.org/), site onde atualiza o mundo sobre a sua trajetória.

Ainda sem tratamento específico, remédios ou cura para a Síndrome, a jovem mudou-se para Los Angeles, nos Estados Unidos, para poder conhecer mais sobre as pesquisas médicas e tratamentos para outros problemas consequentes da doença. Os pais da Rafaela, João Ungaretti e Karen Waltrick encontraram um pesquisador em Saint Louis no estado de Missouri, que estava no iniciando sua análise sobre a Wolfram. Isso aconteceu no final de 2015, ano em que Rafaela soube sobre a doença, pois seus pais acreditavam que ela já estava madura o suficiente para lidar com a difícil notícia.

Há dois anos, acompanhada do seu melhor amigo de quatro patas, Skip, Rafaela encanta o mundo com seus depoimentos de coragem e força. O cão de serviço, treinado para ser os “olhos” da jovem quando ela precisa, é americano e foi treinado na Doggie Do Good - Dog Training, na Califórnia. Além da família, o companheiro também veio ao Brasil e participou do lançamento de “Do Lado de Dentro”.

Ficha Técnica “Do lado de dentro”:
Editora: Oliveira Guerra
Entrevistas e texto: Ana Guerra
Assessoria editorial: Luciana Thomé
Capa: Carolina d'Avila
Edição e revisão: Henrique Guerra
Diagramação: Gustavo Gomes

Vendas do livro:
Para adquirir um exemplar de “Do lado de dentro” basta acessar https://bit.ly/2AV1JmK e fazer o pedido para a compra tanto na forma impressa (entregue pelos Correios), quanto na digital. O valor é de R$ 60,00 nos dois formatos. Para as entregas em Porto Alegre e na Região Metropolitana o frete é grátis.

Site criado por Rafaela Ungaretti:
https://www.wolframinside.org/

Sobre a Síndrome de Wolfram (SW):

É uma doença genética rara e de caráter neurodegenerativo, que afeta aproximadamente 1 em cada 500.000 pessoas. Ela é causada por mutações no gene WFS1 ou WFS2. O diagnóstico é extremamente difícil, pois os sintomas aparecem gradativamente. O primeiro a se manifestar é o diabetes mellitus tipo 1. O portador também desenvolve problema de visão (atrofia no nervo óptico), problema de audição (perda neurossensorial) e manifestações neurológicas. Além disso, a doença também pode causar perda no sentido do olfato, problemas de equilíbrio e coordenação, espasmos musculares e convulsões, problemas no trato urinário e respiração irregular. A SW ainda não tem cura, apenas tratamento.

Divulgação: LS8 Consultoria
Fotos: Rafael Fossa